
Намерението на организаторите е кампанията да продължи поне до края на 2025 година, а сред поводите е и Международният ден на хората с редки болести – 28 февруари.
Редките болести са около 6000 и засягат около 400 000 души в България. Над 40% от хората с редки болести у нас живеят без диагноза, пишат от Портал за пациента. Проблем е както поставянето на диагноза, така и достъпът до лечение, дори и липса на достатъчно разбиране и съпричастност от страна на медицинските специалисти и обществото. 7 от 10 пациенти, както и грижещите се за тях, драстично намаляват или спират професионалната си активност, което ограничава социалните им контакти и създава финансови проблеми на семействата.
Кампанията „Да открием рядкото в познатото“ ще информира със статии, интервюта, лични истории, видеа, събития и активности в социалните мрежи за всички групи редки заболявания, но акцентът ще бъде върху редките форми на иначе широко разпространени социални хронични заболявания.
От Портал на пациента очакват пациентски истории на хора с редки болести на имейл info@portalnapacienta.bg.