В България хората с епилепсия посрещат деня
със смесени чувства и много нерешени проблеми, казва Веска Събева,
председател на Асоциацията на родители на деца с епилепсия (АРДЕ).
Затрудненията започват още с поставянето на диагнозата, защото у нас има
твърде малко лекари, специалисти по епилепсията, и те са съсредоточени
основно в София, Варна, Пловдив и Плевен. За хората в по-малките
населени места достъпът до медицинска помощ е силно затруднен. Освен
това, в провинцията скъпите изследвания обикновено се правят за сметка
на пациентите. Труден е достъпът до ПЕТ-скенер и ЯМР. Генетични
изследвания не се правят, а те могат да дадат важна информация за
причините и прогнозите за заболяването.
По отношение на лечението, от 9 години в България няма нови молекули за
лечение на епилепсия; новите медикаменти за резистентните форми на
болестта не влизат в страната ни. Информация за новите методи за лечение
рядко достига до хората с тази диагноза и като цяло борбата за
съвременно лечение е оставена на самите тях, отбелязва Веска Събева.
Образователната и социалната система в страната ни също не са дружелюбни
към хората с епилепсия. Децата с тази диагноза често остават извън
детските градини и училищата, а хората в зряла възраст обикновено крият
диагнозата, за да си намерят работа.
От АРДЕ настояват да се начертае пътя на
хората с епилепсия в България още от първите признаци на болестта –
кога, какво и къде трябва да правят, така че семействата да не се лутат в
търсене на информация. За това много биха могли да допринесат както
медицинските лица, които имат допир с такива пациенти, така и социални
работници и психолози. Когато пациентите и техните близки са информирани
и по-добре ориентирани какво им предстои, по-малко семейства биха се
оказвали разделени по пътя на живота с тази диагноза.
Източник: actualno.com